Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Arons resa

Arons resa

 

Valborgselden hög mot himlen. Axel och Siri turas om att komma upp i sin pappas famn för att se bättre. Själv kan jag inte lyfta vare sig sjuåringen eller fyraåringen. Jag är en dag över tiden med vårt tredje barn. Kanske börjar sammandragningarna kännas en aning starkare? Kanske kan det snart vara dags? När vi promenerar hemåt i aprilkvällen blir jag allt mer övertygad. Jo nog sjutton är det något på gång. Under natten blir sammandragningarna allt starkare, allt mer regelbundna och tidigt, tidigt den första maj sitter vi i en taxi på väg till Danderyds sjukhus.

Graviditeten har varit bra. Inga konstigheter, inga knepigheter. Visst har jag varit trött, visst har jag mått lite illa, visst har jag känt av lite foglossning. Men det har varit en alldeles normal graviditet. Vi har sett den lille på ultrljudsskärmen. Så fin, så perfekt. Och nog vet väl jag att inget kan tas för givet. Nog vet jag att allt inte upptäcks på ultraljud. Någonstans vet jag. Och ändå. Ändå totalt oförberedd.

Den tredje förlossningen blir precis så som jag har önskat. Efter att ha gjort det två gånger tidigare vet jag vad jag vill och inte vill. Jonas har fått grundliga instruktioner, likaså barnmorskan i det förlossningsbrev som jag skickat till bb Stockholm. Hon har uppenbart läst det. Det är en lugn och trygg stämning. Visst är det jobbigt, visst gör det ont, men jag känner mig ändå lugn. Jag får akupunktur och sterila kvaddlar men ingen annan smärtlindring. Inget forceras, inget värkstimulerande dropp behövs. Allt sker precis som den ska, tar den tid det tar. Jobbigt är det men väldigt fint.

Den första maj tjugo över ett på eftermiddagen föds en pojke. En stor liten lillebror på nästan fyra och ett halvt kilo. Han ligger flera minuter i min famn innan vi tittar efter under handduken vad det blivit. Vi beundrar honom, oj vad stor och stark han ser ut. Halvkilot större än sina syskon. Han låter lite när han andas och barnmorskan säger att han nog svalt lite fostervatten som behöver komma upp. Han betraktar mig. Amma vill han inte men så kan det vara säger barnmorskan, det kan ta ett tag. Inget konstigt med det. Han tittar på mig med mörka ögon, ligger i min famn med bröstvårtan i munnen men utan att suga. Jonas filmar honom och så riktar han kameran mot flaggorna i topp utanför fönstret. Lycka! Vi ringer hem och berättar för syskonen att de fått en lillebror. De ska få vara lediga från skola och dagis imorgon och välkomna honom hem. Vi hör av oss till våra familjer. Vi har fått en pojke, han är stor och fin, allt har gått bra, alla mår bra. Vi kommer i ordning i familjerummet. Ligger med sonen mellan oss, tittar och beundrar. Han provar att amma igen och jo nu suger han en liten stund. På kvällen ringer jag på sköterskan. Han låter ännu och jag undrar om jag ska lägga honom på något speciellt vis, om jag kan hjälpa honom att få upp fostervattnet. Men nej han ska ligga på rygg. På natten bajsar han tre gånger och så suger han lite till. Han låter fortfarande. Som små, små gny när han andas. Som en litet djur. Men inte fattar vi hur han kämpar. På morgonen kommer sköterskan in igen, hon lyssnar på honom, tittar på honom, tar en temp. 38 grader. En rynka i pannan. Hon hämtar barnläkaren som lyssnar på honom med stetoskopet, mäter syresättningen. Syresättningen är sänkt och han andas snabbt och har indrag i bröstkorgen när han andas. Barnläkaren börjar ställa frågor till mig, har jag någon infektion? Nej det har jag ju inte. Barnläkaren konsulterar ett par läkare från Neo. De lyssnar och tittar, resonerar med varandra. De tror att han fått en infektion och säger att man ska ta prover och ge antibiotika och att han ska få komma ner till Neo och andas mot motstånd. Vi kommer behöva stanna någon dag till. Stackars skrutt. En infektion. Vi får ringa hem igen, mormor får berätta för syskonen att lillebror inte kommer idag. Och vi tycker så synd om honom och visst känns det oroligt men ändå tryggt att de kollar honom. Inte anar vi vad som väntar oss.

På Neo ligger sonen på en brits. Man sätter CPAP för att hjälpa honom med andningen. Han tittar på oss, han ser bekymrad ut. Och jag, jag gråter en skvätt. De tar en temp igen. Den är normal, kanske var det bara för att han legat så tätt intill mig som tempen var hög förut. Men andningen är kämpig. De skickar iväg oss medan de ska röntga, ”för att utesluta” som de säger. När vi kommer tillbaka igen går vi in i rummet där sonen ligger. Jag minns att jag frågar ”ja och så har ni röntgat?”. Och inte fattar jag det då men det händer något i rummet. Blickar som utbyts, snabba blickar. Och någon frågar om läkaren har pratat med oss. ”Nej”. Så sitter vi plötsligt i ett litet rum med en läkare och en sjuksköterska. Hur kom vi dit? Och läkaren börjar berätta. Ert barn har något som heter diafragmabråck. Och jag har aldrig hört det ordet förut, inte Jonas heller. Ett hål i diafragman förklarar hon, på vänster sida, organ från magen uppe i bröstet, operation. ”Är det en stor operation” frågar jag. Hon säger att vi ska få alla svar på BIVA Astrid Lindgren dit vi ska förflyttas. Men hon säger att de gör många sådana operationer där. ”En rutinoperation” säger hon, ”Rutin kan man säga”. I efterhand har jag tänkt att det inte var alldeles sant. ”De är bra på att ta hand om föräldrar i kris”, säger hon. Och i den stunden är det som att jag är utanför mig själv, betraktar mig och Jonas där vi sitter. Föräldrar i kris, är det det vi är nu? Vår son ska sövas, intuberas, läggas i en transportkuvös. De säger åt oss att gå upp på BB, packa ihop våra saker. Jag minns inte mycket av detta. Jag antar att vi hör av oss hem igen. Jag antar att vi pratar med varandra. Gråter. Men jag minns inte. När vi kommer ner igen är de inte klara. De undrar om vi ätit något. Ätit? De skickar upp oss på BB igen, säger åt oss att äta lite lunch. Vårt rum är städat, redo för nästa par. Vi sitter i matsalen på BB Stockholm med våra tallrikar och jag gråter och gråter och gråter. Det är ganska tomt i matsalen men det är ändå ett så jävla fel ställe. Inte ska man sitta här utan sitt barn och gråta så att tårarna droppar i tallriken. Där ska man sitta hand i hand och betrakta ett skrynkligt, sovande mirakel i en plastbalja på hjul. Jag försöker vända ryggen åt ett par vid ett bord bakom så att de ska slippa se mig, se oss, se all vår oro och förtvivlan. När vi åter kommer ner till Neo har sonen lagts i transportkuvösen. Han är sövd nu och jag vet att det kommer dröja till efter operationen innan jag får se hans mörka ögon igen. Vi får klappa honom hejdå. Jag tittar på klockan, tjugo över ett, han är precis ett dygn gammal då han rullas iväg till en väntande ambulans. Jonas och jag får åka i en taxi. Vi säger inte mycket, vi håller varandra i handen. Den tomma bilbarnsstolen. Vi skulle ju vara på väg hem, till de stora som väntat så otåligt på sitt lilla syskon. Istället sitter vi här, hand i hand, och barnet som skulle suttit i bilbarnstolen ligger sövd med sladdar och slangar i en ambulans.

BIVA, Barnintensivvårdsavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. På BIVA finns de verkliga superhjältarna det säger jag bara! När vi kommer dit med taxin har sonen inte kommit än. Vi får ett rum på familjevåningen. Vi bär in våra saker. BB-väskan, den tomma bilbarnstolen. En vänlig kvinna visar oss runt. Kök, tv-rum, tvättrum… Rummet ligger högt upp, vi har utsikt över en motorväg och en kyrkogård. Jonas träffar en pappa i köket. Pappan tipsar om vilken platta som fungerar illa och vilken micro man ska välja. Han har varit där sen januari. Januari. Det svindlar. Denna värld av ledsna mammor och pappor vid sidan av den vanliga världen. Även här blir det en sorts vardag.

Senare får vi komma ner till vår son. Första dagen gråter jag varje gång jag ser honom med alla sina slangar. Men människan är förunderligt anpassningsbar. Man kan vänja sig också vid de mest konstiga, skrämmande saker. Snart gråter jag inte längre. Eller jo det gör jag, mycket, men inte hela tiden. Inte av åsynen av sonen. Jag sitter hos honom och jag ser min vackra lilla pojke, inte alla slangar och sladdar som sitter kopplade vid hans kropp. De finns där men jag lär mig att inte se dem, att se honom. Jag luktar på hans huvud och han luktar bebis. Vår bebis. En klok sköterska ger mig en svart liten anteckningsbok. Jag sitter intill sonen och jag skriver och skriver. Vi får träffa kirurgen Hussein som ska operera. Han är så vänlig, han ler mot oss, han förklarar hur operationen kommer gå till. Hur organen uppe i bröstet ska dras på plats, hur diafragman ska sys ihop med eller utan Goretexlapp. Visst är det skrämmande men han känns så kompetent, så klok, mannen i vars händer vi ska lägga vårt barns liv. Vi väljer att lita på honom. Och gång på gång säger vi till varandra ”Han är en kämpe, vi har fått ett litet kämparbarn”.

Andra dagen kommer mormor med syskonen för att de ska få se sin bror. Pappa Jonas åker och möter upp. Jag är svullen av alla tårar men jag gråter inte när jag visar dem honom. Jag förklarar vad som är fel, att han ska opereras. Jag förklarar att vi inte kommer kunna komma hem. Inte än. Axel är sju år, han har begrepp om tid. Hur länge, undrar han. Jag vet inte, några veckor kanske. Tappra, tappra barn. Men jag ser hur han kämpar med gråten. De har köpt en kanin i tyg som de lägger hos sin lillebror. Sedan följer de oss upp till rummet på familjevåningen. ”Som på hotell” tycker Axel. Medan barnen är kvar ringer kirurgen och vill prata med oss. Vi skyndar ner och han berättar ” Vi opererar imorgon”. Imorgon? Hussein säger att sonen hållit sig så pass stabil, det finns ingen anledning att vänta. Imorgon, det är fredag och sonen kommer vara tre dagar gammal. Sonen, skrutten, lillebror. Eller gossebarn Tamm som det står i hans papper och på klisterlapparna jag sätter på burkarna med de ynka droppar mjölk jag lyckas pumpa ut. Nu måste han ha ett namn, inte kan han rullas in till operation och heta GB Tamm. Ett riktigt namn måste han ha, ett kraftfullt namn. Vi vänder och vrider på olika namn, Jonas och jag, det måste ju bli rätt. Det namnet han får är Aron. Det känns som ett bra namn, ett starkt namn. Ett starkt namn till en pojke som måste kämpa mer under sina första dagar än vad många behöver göra under ett helt liv. Jag berättar för nattsköterskorna som just gått på sitt skift. Undersköterskan springer genast iväg och skriver en namnlapp till hans sän,. ”Namn: Aron, Mamma: Elin, Pappa: Jonas, Syskon: Axel och Siri”. Aron. Kämpa nu Aron, kämpa.

Dagen därpå sitter vi nere hos Aron och väntar på att han ska tas till operation. Jag skriver i min svarta bok, smått maniskt.

Och nu. Vi sitter här. Väntar på att de ska komma och hämta dig. Tittar på dig. Så vacker. Lite svullen över ögonen och munnen. Du har visst samlat lite vätska och fått extra ”Kissmedicin” men de säger att det inte är någon fara så jag litar på dem. Lite varm var du när de tempade dig, 37,9, men CRP ok och de tror att du nog bara legat lite varmt inbäddad. Nu har du ett tunnare täcka. Allt ok säger de men minsta avsteg från orden ”allt är perfekt” gör mig orolig. Lille kämpe. Klockan är 11.05, nu väntar vi bara. Snart är du tre dygn gammal. Snart måste du samla all den kraft du har i din lilla bebiskropp och klara operationen galant. Förstår du? Och så många tänker på dig. Sara har tänt ljus för dig. Mormor, morfar, farmor, farfar… Många andra har sina tankar hos dig. Allra mest jag och Jonas. Dina föräldrar som älskar dig så oändligt. Finaste Aron jag längtar att åter få möta sin blick.

Vi tar vi farväl av Aron som ska rullas in till operation. Nu är det väntan. Jag försöker pumpa men det kommer knappt något. Vi går upp på vårt rum på familjevåningen. Äter en tallrik fil. Vi lägger oss på sängen. Och jag somnar! Vad det är i mig som gör att jag lyckas somna har jag ingen aning om och det känns helt galet. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv, och jag somnar. Det är ju något barmhärtigt i det för det känns som att jag hade kunnat gå under av oro under dessa timmar. Jonas somnar inte. Jonas ligger och tittar på klockan och försöker räkna ut när de ska ringa om allt gått bra. Så ringer det, det är kirurgen som ber oss att komma ned. Han sätter sig med oss och berättar att han är nöjd med operationen. Aron hade ett ganska stort hål i diafragman men man har inte behövt någon patch att laga med. Aron hade tarmar, magsäck och halva levern uppe i bröstkorgen men nu är allt på plats igen. Och Aron han är tillbaka på sin plats i sal nummer fem. Älskade lilla kämparbarn. Sladdar, slangar och operationssåret på magen. Men jag ser honom, mitt barn. Och det värker i mig av längtan att få hålla honom. Att jag kommer kunna amma honom vågar jag inte att tro på. Men hoppas kan jag väl få göra? Var tredje timme vandrar jag till pumprummet. Jag lyssnar på P1-dokumentärer och jag lär mig att dubbelpumpa. Och det är fridsamt på något vis att sitta där.

Aron sover fortfarande och han är i respirator. Men han gör snart ansatser till egna andetag. Vi tittar på apparaterna och vi ser hans försök till egna andetag. Snart får han andas med lite motstånd och med en respirator som kopplar på om han inte klarar det. Men han klarar det. Det dröjer inte länge förrän han extuberas och bara har sin syrgas. Men redan innan dess har jag fått upp honom i min famn. Underbara BIVA-personal som tålmodigt ordnar med alla dessa sladdar och slangar för att jag ska kunna få hålla i mitt barn. Hur det kändes…? Det kan jag inte i ord beskriva. Nog kan jag försöka men jag kan inte hitta ord som gör känslan rättvisa. På fotona ser man att jag är alldeles rosig om kinderna. Jag minns att jag blev varm i hela kroppen, totalt avslappnad. Det kändes nästan som om jag skulle kunna somna där med Aron i famnen. Kanske var det något slags oxetycin-rus. Alla dessa mammahormoner efter förlossningen men inget barn att hålla i, och pumpmaskin istället för barnmun. Nu rusade de runt i hela kroppen, flödade fritt.

Jonas åker hem ett par svängar till de stora barnen. Mormor har kunnat ta ledigt från sitt jobb och är kvar Stockholm. Jag längtar våldsamt efter dem men försöker tänka att de har det tryggt och bra.

Efter några dagar på BIVA får vi komma upp till en övervakningssal på vanlig avdelning. Aron har börjat få min mjölk i sonden. Vi sondmatar och vi byter blöjor, väger blöjor… Det är diverse undersökningar. Hjärtläkare gör ultraljud och man gör lungröntgen. Syrgasen minskas ned men det går inte att ta bort den helt. När de låter honom ligga utan en timme faller han för mycket. Första dagarna har vi kvar rummet på familjevåningen, sedan sover vi hemma några dagar. Så märkligt att sätta sig på en buss och åka till Aspudden medan ens lilla barn ligger kvar i Solna. Men hemma sover jag med de stora barnen tätt intill mig i sängen. Det är fint det med.

Efter någon vecka på övervakningssal flyttas vi till ett vanligt rum. Jag och Aron ska bo där, Jonas är där på dagarna men åker hem och sover. Aron har ännu syrgas, dropp och sond men han slipper vara uppkopplad för koll av puls andningsfrekvens och syresättning. Istället kommer sköterskorna in med jämna mellanrum och kollar honom. Vi delar rum med en annan familj, sedan ytterligare en annan. Det är som att jag har haft någon sorts energireserv som tagit mig igenom den första tiden men nu är jag trött. Så i själen, i kroppen, trött. Att leva tätt inpå andra ledsna, stressade, oroliga föräldrar med sin egen oro, stress, trötthet sliter på mig. Att gråta bakom ett draperi eller höra en annan mamma gråta där på andra sidan. Jag vill hem. Hem till Aspudden, få stänga dörren om oss. Samtidigt känns det ännu så oändligt långt borta. Och det känns skrämmande också. Hur ska vi kunna komma hem och ta hand om vårt lilla barn på egen hand. Ännu behöver han sondmatning och syrgas. Och när han äntligen blir av med syrgasen så börjar han kräkas. Och kräkas. Och kräkas. Vi provar olika saker. Ge maten under längre tid, ge mindre mängder oftare. Jag är trött. Och jag avskyr att se hans ansiktsuttryck när kräket kommer i kaskader. På mig, på honom, på golvet. All mjölken jag pumpat ut och som ska få honom att växa, att bli stor och stark. Sakta lugnar det sig ändå något. Vi får permission och sätter oss i en taxi hem till Aspudden. Där har farmor tagit över. Barnen får hålla sin lillebror i famnen. Sedan åker vi tillbaka igen. Han börjar äta allt mer i nappflaska även om det mesta ännu kommer i sonden. Jag som längtat så efter att få amma men att väga, amma, väga blev så tungt. Och han somnade vid bröstet och fick knappt i sig något. Väga, amma, kämpa, väcka, väga. Och så två jävla teskedar. Så jag har lagt det åt sidan, för nu. Hoppas ändå att kunna amma honom, åtminstone lite så småningom. Hoppas men vet inte om jag vågar tro.

När Aron är 22 dagar gammal kommer vi så hem på riktigt. Dessförinnan har vi haft helgpermis och sovit hemma. Nu är det på riktigt. Vi är utskrivna. Vi fotar Aron bredvid en flaska champagne. Jag dricker ett halvt glas. Min kropp är inte i skick för någon champagne. Som jag längtat att komma hem. Men jag är så trött. Så fruktansvärt slut. Som jag längtat efter de stora. Och som jag skäms när tröttheten gör att jag inte riktigt orkar med dem, inte har det oändliga tålamod jag skulle önska. Jonas har börjat jobba och det ska lämnas, hämtas, fixas. Men orken då? Aron kräks fortfarande en del och det går inte att ge maten för snabbt, då kommer det upp igen. Han får så mycket han klarar i flaskan, resten ges långsamt i sonden. När jag matat klart ett nattmål hinner jag knappt somna om innan det är dags igen. Och pumpstuderna som varit fridsamma på sjukhuset blir stressande. Hur sjutton lyckas man pumpa var tredje timme som trebarnsmamma, och sen mata på det? Vilket dubbeljobb!

Efter några dagar hemma drar Aron sin sond. Ett litet krokigt pekfinger och så är den ute. Vi pratar med sjukhuset och bestämmer att inte direkt sätta en ny. Han har börjat äta allt mer med munnen och nu ger vi det ett försök. Kan han klara att få i sig tillräckligt? De närmaste dagarna är han som ett mattetal som ska lösas i slutet av varje dag. Jag räknar milliliter som besatt. 670 ska han landa på i slutet av dagen. Efter några dagar väger vi och jo han har gått upp i vikt. Men jag vill inte räkna. Jag blir galen på att räkna. Jag vill ju amma. Och det verkar han vilja också. När Aron är drygt en månad ställs alla flaskor längst in i köksskåpet. Nu vill jag ge amningen ett riktigt försök. Dessförinnan har jag mailat med en kvinna på amningshjälpen och pratat med dietisten på sjukhuset. Och tänk, det fungerar! Vi är amningsamatörer han och jag. Han en månadsgammal nybörjarammare. Jag en trebarnsmamma som ammade mina stora i två år, men nybörjare med just Aron. Vi behöver lugn och ro och koncentration för att det ska fungera men det fungerar!

Det tar ett tag men långsamt börjar vi landa. Långsamt börjar det bli vardag igen. Älskade vardag! Sakta släpper tröttheten, sakta börjar jag kunna känna mammaglädjen. Börja kunna njuta av den så efterlängtade, så högt älskade sonen som äntligen har fått komma hem.

Aron är nu snart fem månader. Han mår bra. Han har sin refluxmedicin. Han är smalare än hans storasyskon varit. Några cafeammare har vi inte lyckats bli, amningen kräver ännu lugn och ro och helst liggläge. Men han mår bra. Han skrattar åt sina syskon, han äter gröt med hela ansiktet, han övar på olika ljud och är påtagligt förtjust och fascinerad över vad han kan åstadkomma, han övar på vändningar från rygg till mage. Jag bär med mig det vi har varit med om men det är inte ständigt närvarande. Det är vardag med lämningar, hämtningar, amningar, bad, blöjbyten och bus. Vi lever mitt i den trebarnsvardag som för några få månader sedan kändes så oändligt avlägsen. Men minnen och känslor kan triggas. Av att se gamla foton, av att läsa mina egna anteckningar, av att skriva detta, av att prata om de som hänt, av att höra berättelser om andra barn med samma diagnos som Aron... Av att titta på en fånig sjukhussåpa och se en likadan skärm som den som hängde ovanför Arons säng. Det är inte alla som förstår det. Han mår ju bra nu, han är ju lagad. Men att se sitt barn så sjukt, det sätter sina spår. Och det är inget konstigt med det. Tårarna kommer fortfarande ibland. Men starkast av allt är ändå glädjen och tacksamheten. Han finns hos mig, hos oss, han mår bra, han är så fin.

 

Elin Tamm, september 2012