Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Jonathans resa

Måndagen den 22 oktober 2007 var det dags för ultraljud, jag var i vecka 19. Jag kommer ihåg den känsla som jag hade när jag gick korridoren fram för att komma till ultraljudet. Vi satt oss i väntrummet, de ropade upp mig. Vi följde med barnmorskan. Hon började sin undersökning och snart såg jag hur hon stannade på samma fläck, hon vände och vred för att försöka se. Jag ställde oroligt frågan vad är fel. Hon svarade att hon inte får ställa någon diagnos men det ser ut som ett diafragmabråck. Jag tittar oroligt på henna och undrar vad är det. Nu går allt väldigt fort, innan jag vet ordet av sitter vi och väntar på att läkaren ska komma och vi ska göra ett nytt ultraljud. I stället för att sitta och titta på ultraljudsbilden över vår kommande bebis sitter vi och diskuterar vad innebär detta, är vårt barn sjukt kommer det att överleva, ska vi avbryta graviditeten? Klockan blir 13 och vi får äntligen träffa läkaren, som bekräftar att det är ett diafragmabråck. Vi får åka hem funderar på allt som vi hört och fick en ny tid för att göra ett fostervattenprov för att utesluta kromosomavvikelser.

 

Vi kommer tillbaka dagen efter och gör fostervattenprovet. Nu följer två långa veckor innan vi åter får träffa läkaren och veta resultatet. Det visar sig att vår bebis inte har någon kromosomavvikelse. Efter möten med flera barnläkare bestämmer vi oss för att fullfölja graviditeten.

 

Jonathans tjejarsnitt var planerat till den 18 februari, men pga av väldigt höga hjärtljud bestämde de sig för att tidigarelägga snittet.

 

Jonathan föddes måndagen den 10 februari 2008 med ett vänstersidigt diafragmabråck och med levern och alla andra organ från magen uppe i bröstkorgen. När han först kom ut kunde jag höra hans skrik, men skriket tvärdog, då han inte fick in någon luft i lungorna. De gick ut med honom i barnrummet där alla experter stod och väntade. Där höll Jonathans resa på att ta slut. Det var väldigt svårt att intubera honom.  

 

 

 

Det kändes som en evighet innan jag fick höra hur det var med honom. Till slut kom det in med honom i respiratorn på väg till intensiven. Jag minns hur de sa, nu kan vi inte stanna längre, sedan sprang de iväg med honom och pappa efter.

 

Han hamnade på intensiven, han var väldigt svajig. Det var svårt att få honom stabil och han var väldigt irritabel. Senare på kvällen rullades jag ner för att äntligen få träffa min son. Jag kunde stanna drygt 20 minuter, sedan var jag tvungen att lämna honom. Under kvällen fattades beslut om att lägga honom på ECMO, man vågade inte öka trycket ytterligare i respiratorn och han syresatte sig inte tillfredsställande. Själv låg jag utslagen på BB och min man fick springa mellan mig och Jonathan för att hålla mig informerad om vad som hände hur det gick.

 

 

 

Jag vaknade tidigt nästa morgon, ville komma ner till min son så fort som möjligt. Ville se honom, vara honom nära. Ständigt orolig för hur ska detta sluta. Ville vara med honom så mycket som möjligt, ifall det inte skulle gå vägen.

 

Jonathan låg på ECMO i ca två veckor. Under denna tid mådde han under omständigheterna ganska bra. Det var sedan som det jobbiga började. När han gick av ECMO:n drabbades han ganska snabbt av både lunginflammation och blodförgiftning. Han var mycket irritabel och jag kunde inte röra honom förrän hans värden rasade. Han återhämtade sig till slut och nästan fyra veckor gammal fick han för första gången sitta i sin mammas knä. Vi satt så tror jag i fyra timmar, fullt med slangar och nålar. Tror aldrig att jag suttit så stilla så länge. Kunde liksom inte få nog av honom. Efter den gången blev det många timmar med Jonatan i knät, nålar och syrgasslangar hängandes omkring oss.

 

När Jonathan var 2,5 månader flyttades han äntligen från intensiven upp till vårdavdelning. Där var han ca en vecka innan han var tvungen att åka ner till intensiven för CPAP-behandling. Så fortsatte hans resa mellan vårdavdelning och intensiven under några månader.

 

Jonathan hade problem med vätskebalansen. Så fort han fick i sig för mycket och gick upp för snabbt i vikt fick han andningsproblem. Han medicinerades ständigt med vätskedrivande men ibland räckte inte det för att driva ut vätskan, han var då tvungen att behandlas med CPAP för att avlasta andningen. Eftersom han under lång tid vid sin födelse behandlades med mycket stark medicin hade han även svår abstinens under perioder och en långsam nedtrappning av mediciner var nödvändig.

 

Under sommaren hade Jonathan mycket problem med andningen och kom att bli kvar på intensiven. Här provades en BIPAP ut till honom. Den blev hans allt. Från att ha varit hans fiende kom denna lilla apparat att bli hans bästa vän. I den fick han avlastning med andningen och kunde få ro så han inte behövde kämpa på samma sätt med varje andetag.

 

När hösten kom flyttades Jonathan över till Liva får en mer långsiktig behandling och planering för hemkomst.

 

Jonathan var mycket nyckfull och reagerade inte alltid som förväntat på behandling. Han hade mycket svårt att äta och mat blev en vetenskap. Där alla kalorier vägdes för att han inte skulle gå upp för snabbt i vikt. Alla snabba viktförändringar påverkade hans andning på ett negativt sätt.

 

Under hösten fattades beslut att med assistenters hjälp, skulle Jonathan äntligen få komma hem. Den 18 dec 2008 var det äntligen dags att få flytta hem. Inte bara vara hemma över dagen på permission, utan för gott.

 

Det var en stor omställning att ha människor i ens hem 24 h per dygn som skulle bedriva intensivvård i hemmet och hjälpa till att ta hand om ens barn. När vi tog hem Jonathan var det med syrgas, saturationsmätare, antal mediciner och Bipap. Detta skiljde sig ganska mycket från att komma hem med storebror två år tidigare. Det var mycket att ta hänsyn till när man låter assistenter komma hem och hjälpa till. Vi hade en storebror hemma som bara var 2,5 år. Hur skulle han uppleva allt detta.

 

Men lyckan för Jonathan att få flytta hem var stor. Han var jätteglad. Först natten sov jag inte en blund. Så fort det pep var jag där. Det spelade ingen roll att det fanns en assiten där. Som förälder kan man inte slappna av.

 

Jonathan var hemma 6 dagar innan vi var tvungna att åka tillbaka med honom, då han krävde så stora mängder syrgas, att det inte kändes säkert att ha honom hemma. Det var julafton och vi var tvungna att lämna vår tvååring hemma och bege oss till Astrid Lindgrens sjukhus igen.

 

Så höll vi på hela vintern och våren. Det var rotavirus några gånger, det var förkylningar etc som avlöste varandra. Så fort vi kom in för något, var vi tillbaka efter några dagar med något annat, som han drog på sig under sin sjukhusvistelse. Astrid Lindgrens barnsjukhus kom att bli som ett andra hem både för mig och Jonathan.

 

Morgonen den 15 juni kraschade Jonathan ordentligt. Jag hade sovit på sjukhuset den natten, kände att något var på gång. Han hade varit dålig ett tag och det var oroligt. Jag blev väckt vid 03 att det inte var så bra Jonathan, han kunde inte vädra ut koldioxiden ur lungorna. Innan jag visste ordet av var han flyttad och lagd i respirator. Det var bara tur att han var på sjukhuset. De hade låtit Jonathan varit kvar på för att jag hade en känsla av något var fel. Det var världens underbaraste personal som låtit honom stanna den där helgen, trots att hans prover inte pekade på någon infektion.

 

Jag ringde och väckte min man som kastade sig i en taxi med storebror till sjukhuset. Vi höll på att förlora Jonathan den följande dagen. Han var en riktig lite kämpe. Det visade sig att han hade lunginflammation och blev kvar i respiratorn i flera veckor. Han blev kvar på sjukhuset hela den sommaren.

 

Nu började en diskusison som inga föräldrar vill ha. Vad är det som händer, hur mer skadade hade Jonathans lungor blivit av den senaste lunginflammationen, hur var hans njurvärden skulle de kunna återhämta sig. Skulle hans lungor kunna utvecklas, så att han någonsin skulle bli fri från sin syrgas. Frågorna var många, svaren få.

 

För att lungorna ska kunna utvecklas måste Jonathan växa på längden. För varje gram som han gick upp för snabbt försämrades andningen och han blev mer känslig för virus. Det blev lite moment 22. Läkarna började nu att prata om att ett mirakel måste ske, men med små barn är det inte omöjligt.

 

Det ofattbara började sjunka in Jonathan kommer aldrig att bli stor. Han kommer inte kunna leka med sin bror.

 

Sommaren går och Jonathans läkare och jag kommer överens om, att om det så är det sista som sker, är det bättre att han får dö hemma. Där sitter jag med världens underbaraste gladaste lilla kille i knät och vet att jag kommer att förlora honom.

 

Sommaren blir till höst och Jonathan får åter komma hem till sin storebror som han avgudar. Jonathan och vår familj får några underbara månader tillsammans tills han somnar in hemma den 23 nov 2009. Nästan två år gammal.

 

Jonathan tid här var en stor kamp. Han hade svårt att äta, han kräktes ofta, hade svårt att behålla maten. Han hade syrgas hela sitt liv. Han hade stuckits så många gånger att hans kärl inte gick att sticka mer i. Men han vara bland det gladaste lilla barn som jag någonsin träffat.