Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Agnes resa - Del 3

Del 3 - hemmet

Så skönt det var att komma hem. Dock var lyckan kortlivad då vi redan den 26/1 fick åka in igen då Agnes blev förkyld. ”Bara” en vanlig förkylning dock denna gången. Blev en hel del turer till neo den första tiden hemma. Oftast var det ”bara” vanliga förkylningar men de var nog så allvarliga för henne. Vid flera tillfällen trodde de att det var RS men tack och lov inte. Vid ett tillfälle hade hon en början till lunginflammation men eftersom vi var snabba in hann den inte bryta ut eller vad man säger.

                       

Liten sjukling (ca 3 månader)

 

Maten gick ju inge vidare. Hade vi tur tog hon kanske 40-50 ml men det räckte ju inte för att bli av med sonden och helt plötsligt var det helt stopp och hon började kräkas en massa slem. Dock skulle det dröja enda till april innan någon tog tag i det. Vi var nämligen hos sjukgymnasten en dag när hon (som vanligt) kräkts och hon då såg detta och genast togs det tag i. Tack och lov. Vi fick hem en inhalator och ett inhalationsschema. I och med att hon nu fick upp slemmet så hoppades vi ju att maten skulle komma igång men icke, istället försökte vi får kontakt med en logoped men utan resultat. Det andra och egentligen viktigaste som hände denna tiden var ju alla hjärtundersökningarna; hon hade ett hjärtfel – hål på förmaket (men som nu växt ihop trots att de inte trodde det skulle det!) men framför allt det som fortfarande var livshotande för henne – det alldelers för höga trycket ut till lungan (pulmonell hypertension) Hon fick (och får fortfarande då trycket inte är nere på normalt än) sildenafil (viagra) för att hålla trycket nere.

Åter till maten; hela sommaren var hon väldigt deprimerad. Syntes i ögonen att hon nästan gett upp (flera läkare har i efterhand sagt att då trodde de att det var kört för henne) – hon lärde sig snart hur hon skulle kräkas upp sin sond och vi fick sätta ny flera gånger varje dag.. Så när vi fick en operationstid för en knapp/PEG i augusti var vi överlyckliga! Vi mattränade med lite pure men hon fattade ju inte vad hon skulle göra med den och om vi fick in något i munnen så kräkts hon upp det.

Så den 10/8 rullade vi ner mot Lund igen för knappoperation den 11/8. Alla läkare var väldigt nervösa inför denna operation (vilket inte gjorde oss så mycket lugnare..) – inför sövningen i och med hennes tryck. De hade gjort iordning en plats på BIVA till henne och tog för givet att hon skulle behöva ligga i respirator där ett tag – men inte vår kämpe inte. Gick hur bra som helst och kom direkt upp till avdelningen efter uppvaket!

Agnes med sin nya knapp

 

Efter operationen var hon en helt ny tjej – go och glad. Var nog jätteskönt att slippa nässonden! Vi fick även tid hos en logoped i Lund (Halmstad hjälpte oss inte alls på den fronten..) och hon sa att vi gjorde rätt; bara att fortsätta försöka med puréerna - och det gick bättre, ibland fick vi i henne en tsk utan att hon kräktes och hon började förstå vad det var och hur man svalde!

Hösten fortsatte med att vi i september kunde börja öva utan syrgasen!! Det kändes stort och i slutet utav månaden klarade hon nästan hela dagen utan något! Vi började kunna ta med henne ut lite mer; hon fick följa med på babyrytmik etc och älskade det. I oktober klarade hon sig utan syrgas dagtid och då var det dags för nästa operation. Hon hade nämligen fått ett nytt bråck på sidan (därifrån de lånade i ursprungsoperationen) – såg detta redan i mars men de ville att hon skulle växa till sig lite mer innan det var dags. Inför denna operation var varken vi eller läkarna så oroliga – nu visste vi ju att det gått bra med sövningen så allt gick bra. Dock var kirurgen väldigt orolig över att det kunde gå upp igen för de hade verkligen sträckt ut musklerna till max så det var väldigt skört! Det var därför extra viktigt nu att hon inte blev förkyld och framför allt inte hosta! Efter operationen fick hon ju tillbaks sin syrgas (men det var ju väntat) och hade den i ca 2-3 veckor. Jag tog av den på hennes 1-årsdag och sa att nu får det vara nog och det tyckte hon med för det gick bra J I slutet av november fick vi väldigt goda nyheter – trycket som varit oförändrat hela tiden hade äntligen visat en liten nedgång!! Underbart. Vi hade varit så oroliga hur länge det skulle vara oförändrat för vi visste ju att det påfrestade hjärtat och att det i längden inte skulle orka med..

December kom iaf och vi fortsatte med matträningen – skeden vägrade hon fortfarande men det gick ändå framåt. Vi var även på en lungscint och i slutet utav månaden hände det grejer – helt plötsligt ville hon både dricka välling och äta en hel del (för att vara Agnes)! Underbart att se. På julafton tog vi dessutom bort syrgasen även på natten och det gick kalas så efter det var hon syrgasfri!

Januari och februari var två riktigt bra månader – hon mådde toppen och det hände massa utvecklingsmässigt. Stått still ganska länge på den fronten – hon började nu iaf hasa sig fram på rumpan och kunde på så sätt ta sig framåt. Hon hade aldrig kunnat ligga på mage pga refluxen så hon hade aldrig kunnat öva åla och krya men hon hittade sitt egna sätt. Så nu kunde hon följa efter Elsa (som redan gick) Det gick så bra att Johan började jobba. Efter att ha varit hemma bägge två i 14 månader var det rätt skönt med lite vardag J Vår logoped skulle sluta men det gick ju så bra ändå så vi sa att vi klarade oss själva from nu. Hon gillade maten nu och accepterade skeden bra!

Men sen i mars kom bakslaget; RS-viruset! Hon hade fått synagis hela vintern men det är ju inget vaccin utan bara antikroppar och det var precis i brytpunken (tror hon skulle fått en ny dos någon dag efter vi fått bekräftat att det var RS..) Sån himla otur, och hon blev riktigt dålig (men ändå tur att hon nu var så här pass stor) som om det inte vore nog fick hon även halsfluss och lunginflammation… Hon fick tillbaks syrgasen och mycket mer än hon någonsin haft – 1,5 liter låg den på. Så hon var väldigt dåligt väldigt länge. (Johan fick sluta jobba igen och var hemma en månad) Vi var ju heller inte särskilt förvånade när vi upptäckte två nya bråck på henne (ett på sidan och ett navelbråck) då kirurgen sagt att hon inte fick hosta men det är ju svårt med lunginflammation att inte göra.. Kirurgen ville operera så snart som möjliget så vi fick en tid i början på maj men när vi kom dit så gjorde de en lungröntgen och såg att lungan såg förskräcklig ut och om hon skulle sövas var det stor risk att den skulle explodera! Det ville vi ju såklart inte så vi åkte hem igen J

Maten som hade kommit igång så bra gick ju inte alls längre hon bara låg där på soffan. Det var först i slutet utav juni som vi kunde börja öva bort syrgasen igen (innan dess hade vi haft den på nästan en liter hela tiden så även om man hade några tuber hemma var man rätt begränsad – de räckte ju inte så länge så några längre utflykter kunde vi ju inte göra direkt) Så skönt att slippa den igen! När den nu var av så hände det grejer utvecklingsmässigt igen och i slutet utav juli började hon gå! (ca 19 månader) Maten hade kommit igång bra igen – var ju fortfarande inga mängder men hon var intresserad utav mat och ville smaka på allt. Framför allt hade vi kommit upp i lite större bitar och hon kunde t.ex äta hela makaroner. Vällingen drack hon gärna utav också men det var ju fortfarande sondningen som var det huvudsakliga. Pumpen hade vi lagt av med nattetid då den bara krånglade för oss och hon gick upp ok ändå. Kräkningarna hade äntligen nästintill slutat! Vi hade en toppensommar helt enkelt.

Men så nu i slutet utav augusti så tog det tvärstopp med maten. Hon vägrade både äta och dricka – allt var (och är) nej, nej, nej. Först trodde vi att hon kanske var på väg att bli förkyld och var mer slemmig men det verkade inte så ändå. Vi inhalerar henne fortfarande två ggr om dagen (ventolin+atrovent och sen pulmicort) som vi gjort sedan april-11 när sjukgymnasten tog tag i slembekymret. Nu kräks hon istället flera gånger per dag igen – detta trots att vi gått tillbaks till våra vanliga matrutiner; hela sommaren har när hon mått bra har vi kunnat mata enligt Elsas mattider och gett/sondat fulla mål men nu är det tillbaks till att sonda varannan timme och då max 100 ml annars kräks hon (och ibland då ändå..) Lite typiskt då vi fått uppdrag utav kirurgen att ”göda på henne” inför operationen som nu ska bli i november istället. Vi väntar nu på en ny logoped för att höra vad de tycker vi ska göra. Själv tror jag ändå det är hennes mage som krånglar; hon blir (trots att vi kör mjölkfritt) jämt förstoppad/hård i magen..

Vi har även nyss kommit in på habiliteringen. Ska bli lite spännande att se vad de kan hjälpa oss med; men är skönt att ha allt på samma ställe. Dietisten, sjukgymnasten, logopeden och specialpedagogen. Den sistnämnda hoppas vi kunna hjälpa oss lite. Vår egentliga plan var att skola in Agnes på förskolan nu i höst men det ansåg inte läkarna var lämpligt då hon fortfarande är för infektionskänslig (dumt om hon börjar där och får någon infektion och sen får tillbaks syrgasen pga det..) Så nu är vår plan för inskolning istället augusti 2013. Annars är det operationen vi väntar på och ang trycket så minskar det för varje gång! Känns underbart. Så trots allt har vi det bra just nu, vi har två underbara flickor här hemma som snart fyller två år – det är mer än vi någonsin vågade hoppas på! Känns även bra att ha gått från ”vård av allvarligt sjukt barn” till bara ”vård av sjukt barn” men jag längtar lite efter att ta ut ”vanliga” mammadagar faktiskt – kommer nog kännas ännu lite bättre då ;)

Till sist vill jag säg till er som kommit in på den här sidan och läst hela min roman (sorry, svårt att skriva ner allt det här kort..) att inte bli skrämda – som ni ser är ingens resa som någon annans men det är viktigt att ni ändå går in i den med vetskapen om att allt inte kommer bli så lätt. Men kämpa på och det är ok att vara ledsen ibland men försök hålla humöret uppe för era små – de känner av ert humör mer än man tror och lycka till!

                                                                               Ninni Runemyr 2012-10-04