Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Agnes resa - Del 2

Del 2 – tjejerna är här & sjukhustiden

Så då var det dags – 15:29 kom Agnes (1480 g) ut. Själv uppfattade jag inte ens att hon var ute. Det var först när jag såg att Johan började gråta och att någon sprang ut med något ur rummet som jag förstod, så 15:30 när Elsa (1254 g) kom ut var jag beredd iaf och hann då skymta till ett litet huvud när de sprang ut med henne också. Sen kom det en sköterska och hämtade Johan och jag låg kvar själv och visste ingenting. Frågade förlossningsläkaren om det va två tjejer ”Nej det vet jag inte – det kollade jag inte” ”Nähä..” Låg där och nynnade på lite julsånger och pikade läkarstudenten som sydde ihop mig för att tänka på annat. När jag var färdigsydd så skulle de ju in och ta bort cerclaget också!

Under tiden så var Johan med barnen och alla läkare som fixade med dem. Inte så jättebra koll på vad som hände där egentligen, vet bara att Johan sagt att det var full rulle och smått kaos. Han minns bara läkaren som stod och pumpade för hand för att hålla Agnes vid liv tills de fått in respiratorn. När jag väl rullades ifrån förlossningen till uppvaket så kunde jag redan vicka på tårna och efter att ha kämpat med att röra benen ett tag på uppvaket så började jag sen tjata på personalen att låta mig komma därifrån; till slut tröttnade de nog för jag kom därifrån tidigare och en sköterska och Johan kom och hämtade mig (läs mig och hela sängen) och rullade in hela sängen på neonatal och in på flickornas rum på Neo IVA. Vilken känsla att få se dem första gången! Fick sticka in händerna i kuvöserna och hälsa på dem. Vilken underbar känsla. Tänkte inte alls på alla maskiner, personal etc i det ögonblicket det var bara jag, Johan och våra töser! Sen blev jag upprullad till vårt rum; va hemskt att behöva ligga på BB och se alla andra där med sina bebisar medan vi inte fick ha våra hos oss L

                       

Agnes nyfödd

 

Dagarna som följde fick vi lära oss sondmata Elsa (Agnes fick bara dropp än), byta blöjor på dem och Elsa fick vi ta upp och mysa med, båda ”solade” även lite pga gulsot. Jag fick börja pumpa ut mjölk; först bara så de fick några droppar att ha på sina snuttar och lukta på men sen kom det igång och snart hade jag fyllt deras frys. Aldrig varit en sådan som tyckt det va särskilt viktigt istället tänkt ”funkar det så funkar det..” Men nu kändes det bra att ha något att göra – något jag kunde bidra med. Så jag pumpade slaviskt var tredje timme (även nattetid) – var skönt att ha lite rutin mitt i allt kaos. Jag mådde i övrigt rätt ok, folk tjatade på mig att jag skulle ta det lugnt pga snittet men jag tyckte ju att jag mådde bra. Fick ligga kvar på avdelningen pga alla infektioner jag haft i kroppen (var dem + min försvagade livmoderhalstapp som gjorde att de kom för tidigt) och fick massa antibiotika + painkillers. (Personalen var rätt sur på mig ibland för jag aldrig befann mig uppe på avdelningen när det var dags för min medicin men jag ville ju bara vara hos barnen!)

Agnes fick vi än bara sitta och stoppa in händerna hos. Hon låg ofta och kramphöll sin pappas tumme (pappagris redan då ;) ..) och även om hon inte kunde skrika pga respiratorslangen så såg man hur upprörd hon blev så fort han gick <3 De avvaktade operationen lite och ville att hennes tryck skulle gå ner (men då hade de fått vänta ett år vet vi nu i efterhand ;) ..) Men den 15/11 lyckades de ta bort ”skakrespirator” (hela hennes säng vibrerade för att vidga hennes lungor) och nu låg hon i en vanlig respirator; ett steg närmre operation! Mycket riktigt; redan dagen efter, den 16/11 (dvs när hon var ca en vecka gammal) va det dags! Usch vilken dag. Nu hade vi iaf fått lite information innan men till oss hade de sagt ungefär ”jo men det är bara ett litet hål som vi ska sy igen. Går fort, vi är snart tillbaks” Om de sagt något annat så har vi iaf förträngt det eller sållat bort den informationen.. Vi var med och lämnade över henne på operationsalen klockan 8, och de hade sagt till oss att vi kunde vara tillbaks vid 13 – då skulle de helt klart vara färdiga. Vi satt där och kramade Elsa och väntade och väntade.. (så skönt det va att ha Elsa i den situationen kan jag lova!) och det skulle dröja till närmre 16 innan de kom. Här är ett urtag ur min blogg från samma dag: ”Det gick väl ok. Hon lever. Hade varit en väldigt svår operation sa de, alla barnkirurgerna hade varit med (uppmärksamhetsdiva kallade Johan henne ;)...) Vi visste ju innan att hennes bråck satt på höger sida (vanligast ska tydligen vara vänster) och var rätt stort - men det var ännu större än de trott. De kunde inte heller göra som det var tänkt för hon hade inga muskler att sy ihop hålet med. De fick sno från andra ställen bla. buken och revbenen så hennes bröstkorg ser lite deformerad ut samt hela hon är sned. Detta borde rätta till sig om några år, men var inte helt säkert. Spelar ju dock ingen roll, huvudsaken är att de fick ihop hålet! Magen är rätt svullen nu med, massa mer som ska få plats där nu - de mesta av alla tarmar samt levern hade hon uppe i bröstkorgen. Men nu är allt tillbaks.
Nu ligger hon tillbaks i sin skakisrespirator och är helt nersövd. Det kommer hon vara i några dagar, sen lite halvdrogad ett bra tag efter det, och hon kommer behöva ligga kvar i sin respirator i många veckor till. Så vi är kvar här ett tag till.” Var väl en rätt bra sammanfattning. I Lund undviker de patch i största möjliga mån så de fick som sagt låna från andra ställen (nu har de dock lånat så mycket så hon har så skör hud att hon fått flera bråck i efterhand..) Kirurgen sa i efterhand att de alla 15 barnkirurgerna stått och kliat sig i huvudet och undrade hur de skulle göra nu?! Helt otroligt att de ens fick ihop henne; född i vecka 29+4 och bara 1480 g stor – ja det är inte mycket att operera på om man säger så..

 

En liten tjej innan hon rullas iväg till operationen

 

Sen var det bara att vänta, vänta och hoppas att hon skulle överleva. Dagen efter operationen var de nära att öppna upp henne igen då kisseriet inte kom igång men tack och lov gjorde det äntligen det till kvällen. Agnes hade nu även fått gå över till att sondas min mat så nu fick vi en till att mata. Mysigt. Sköteskorna sa ofta ”tur hon är en flicka” Tydligen ska de vara starkare och har statistiskt större överlevnadschans (vet ej om det stämmer?!) och mycket riktigt hade och har vi en riktig liten kämpe!

Några dagar efter operationen blev jag äntligen friskförklarad och fick flytta ut. Så vi flyttade då till RMH – Ronald McDonald Hus. Så skönt det var! En egen oas bort från sjukhuset när man behövde samla nya krafter och dessutom ha möjlighet att laga mat. Är evigt tacksam för att vi fick bo där! Elsa fick också flytta; hon behövde inte längre ligga på IVA-sidan utan fick plats på ”vanliga” Neo, längre ner i korridoren. Egentligen försöker de väl hålla tvillingar tillsammans men Elsa var ju inte känd för att vara still direkt och de vågade inte ha dem i samma kuvös med tanke på Agnes alla slangar, och det började bli trångt på IVA-sidan så vi hade inget val. Men det var rätt jobbigt att inte kunna vara samlade. Jag och Johan sågs nästan bara i korridoren när vi bytte rum. Var man hos Elsa så var man ju orolig för Agnes och tvärtom (även om var frisk) ”Skakisrespiratorn” stängdes av igen ca 10 dagar efter operationen, men vi fick ett bakslag där det visade sig att hon hade för mycket vätska i lungan så det sattes dit ett drän. Sen visade det sig att hon inte tålde min mjölk heller så istället fick hon en mjölkfri ersättning (som luktade hur illa som helst – vilket sen Agnes gjorde också då hon kräktes mycket och fick allt det här på sig jämt och hon inte fick bada än..) 26/11 gjordes första försöket i CPAP – men hon hade det jättejobbigt och själv tror jag det var alldelers för tidigt! Hennes koldioxidvärde sköt i höjden och de fick sätta på respiratorn ganska snabbt – men en hel timme var hon iaf ute (mest för att sköteskorna inte förberett någon ny slang så det var lite smått kaos där ett tag..) Följande dagar fick Agnes feber och hade högt infektionsvärde så mitt lovade ”Agnes-gos” fick vänta. Men 30/11 fick jag äntligen ta upp henne för första gången! 20 dagar efter hon föddes fick jag med andra ord hålla i min dotter. Mäktig känsla; speciellt när man väntat på det så länge! Det var ju lite bökigare med alla slangar och sladdar (Elsa hade ju inte fullt så många som syrran)

 

Första gången jag har uppe Agnes

 

Decembermånad spenderades till stor del i Lund; det var upp och nergångar men vi kämpade vidare alla fyra. Hon gick över till NAVA-respiratorn (en slags respirator som känner av när kroppen behöver andas genom att registrera elektriska impulser från diafragman) och 10/12 gick vi över till NIV-NAVA respiratorn istället (NIV innebär att respiratorbehandlingen genomförs med mask framför mun och/eller näsa, eller med en huv som täcker hela ansiktet, istället för på konventionellt sätt via en endotrakeal tub eller trakeostomi (invasiv ventilation) och den hade hon tom 17/12 då de testade en avancerad form utav CPAP och det fungerade utmärkt! Ingen mer respirator! Den hade hon tom 20/12 då de tog bort den avancerade delen och nu bara hade vanlig CPAP! Hennes drän försvann även i samma veva och vi fick flytta in på ett samvårdnadsrum på avdelningen för att ha hand om Elsa där. Så nu fick vi ha med henne överallt som ett riktigt barn iaf J Så nu hängde vi mest i Agnes rum alla fyra tillsammans!

 

Agnes

 

22/12 fick tjejerna ligga tillsammans i Agnes kuvös för första gången! Elsa brukade ligga på ca 150 i puls och Agnes på ca 170 – men när de kom tillsammans så la de sig på samma puls. Kul att se J 23/12 gjorde Agnes sitt första test utan CPAPen! 30 min klarade hon. På julafton klarade hon en hel timme!

 

28/12 var det dags att lämna Lund för att komma ett steg närmre hem dvs Halmstad neonatalavdelning istället. Det kändes mest jobbigt tyckte jag; lära känna nya människor och de kände ju inte Agnes om personalen i Lund gjorde… + att det kändes som man var för nära hemmet. Man fick se det men inte röra. Men när vi väl kom in där så rullade det på rätt bra. De ville att jag skulle testa att amma Agnes – men det gick ju inte alls. Hon satte bara i halsen och blev blå så vi började öva flaska med henne istället. Tog ca 10-15 ml, sen orkade hon inte mer. Elsas amning kom däremot igång och hon var strax efter vi kommit dit helt sondfri! Agnes fick även fortsätta öva utan CPAPen. En liten stund varje dag och redan den 6/1-11 var vi uppe i två timmar på fm och två timmar på em (då hon bara hade syrgasgrimman) och eftersom vi hade syrgas på vårt rum (som låg tvärsöver salen de bodde på – ja här delade de sal och tom säng! Så skönt) så fick vi ta in henne på vårt rum de här två timmarna! Vilken underbar känsla att för första gången kunna stänga dörren om oss och bara vara vi fyra!

 

Ensamma på rummet J

 

Sedan gick det fort med CPAPen, redan den 11/1 klarade hon utan i 14 timmar och efter det använde hon den bara nattetid och den 16/1 togs den bort helt! Sen övade vi mest flaska – dock hade hon konstant pulsfall och blev blå och vi fick ”gympa igång henne” men även det blev vardag. Det var ju inga mängder hon tog – det orkade ju inte hennes lilla lunga utan sondningen var ju fortfarande det huvudsakliga.20/1 fick vi ta med Agnes ut på promenad för första gången, med andra ord första gången vi var ensamma utan personal en knapptryckning bort – shit vad nervöst och givetvis fick hon ett pulsfall när vi var som längst bort… 23/1 fick vi äntligen bada vår lilla stinkbomb ;) Då hade såret läkt ihop så pass bra att det var lugnt och sen den 24/1 var det dags för hemfärd! Vi hade blivit utbildade i ”syrgas i hemmet” och hade fått med allt vi kunde tänkas behöva. Hon fick ett pulsfall på väg hem men i övrigt gick det bra. Mest nervösa var vi att ha barnen nattetid, för det hade vi aldrig haft J Jo Elsa hade vi ju några nätter i Lund innan vi kom till Halmstad men i Halmstad sov hon nästan alltid på salen, de kom in med henne när det var dags att amma och tog sedan tillbaks henne så vi fick sova. Jättesnällt. Var bara några nätter på slutet vi hade henne – för att öva lite J