Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Jakobs Resa

Jakob föddes den 26 november 2002 med vänstersidigt kongenitalt diafragmabråck. Det är tio år sedan snart och därför har mycket medicinska termer och små fakta försvunnit ur mitt minne. Detta blir därför främst en berättelse om hopp och viljan att överleva. Men också en berättelse om att ur svårigheter föds mod och kraften att vara den man är.

Graviditeten var orolig ända från början på grund av en medicin som jag äter som kan påverka fostret negativt. Ultraljud i vecka 18 på Specialistmödravården visade att barnet var helt friskt och vi kunde äntligen börja glädja oss åt att bli föräldrar. I graviditetsvecka 33 ville min barnmorska att jag skulle göra ett tillväxt ultraljud.

Barnmorskan som gjorde ultraljudet upptäckte diafragmabråcket direkt och en ultraljudsspecialist kallades in. Han konstaterade att det var ett vänstersidigt kongenitalt diafragmabråck som vårt barn hade. Vi blev hemskickade och allt var kaos. Förtvivlan, gråt, telefonsamtal med släkt och vänner, letande på internet efter fakta….hela den dagen minns jag som i en dimma. Dagen efter fick vi komma tillbaka till sjukhuset och träffa den barnkirurg som sedan opererade Jakob. Jag minns två saker från det mötet. Det ena är att kirurgen sade att vi måste hoppas på att vårt barn skulle vara en liten kämpe. Det andra är att han beskrev själva operationen, när tarmarna flyttas tillbaka till magsäcken, som att ”dra ner lite spagetti”.

Jag tog verkligen fasta på det kirurgen sade till oss om att barnet måste vara en kämpe! De veckor som följde då allt var hemskt ekade de orden i mitt huvud. Vi hoppades att vårt barn skulle orka kämpa. Två gånger i veckan gjorde vi ultraljud och vi fick träffa personal från Astrid Lindgrens barnsjukhus samt besöka BIVA och den avdelning som Jakob sedan bodde på. Omhändertagandet och omtanken om oss och vårt barn var helt otroligt! Ett bevis på det var när vi gjorde en magnetkameraundersökning två veckor innan födseln. På röntgenbilderna såg man inte Jakobs vänstra lunga och vår värld kollapsade igen. Det hade inte med bråcket att göra sade läkarna och vi åkte hem ledsna och förtvivlade. Vad skulle komma härnäst? Två dagar senare, en fredagskväll klockan halv tio, ringer kirurgen från Astrid Lindgren och berättar att de har hittat lungan på röntgenbilden. Vilken lycka mitt i all oro!

Dagen när Jakob föddes var en regnig novemberdag. Det var planerat kejsarsnitt och Jakob intuberades under första minuten av sitt liv. Han skrek när han föddes och jag började gråta av glädje. Han lever! Någonstans inom mig hade jag nog ställt in mig på det värsta.

Dagarna som följde fram till operationen var sig lika. Vi tillbringade all vår tid på BIVA och satt och höll vår lille kämpe i handen. Jakob opererades när han var tre dagar gammal och sedan hände allt väldigt fort. Vi fick hålla honom första gången då han var en vecka och det är ett av mitt livs mest fantastiska ögonblick. Att få känna den där lilla kroppen i famnen. Den lilla kroppen som redan hade fått utstå så mycket smärta och besvär.

Vi flyttade in på avdelning Q63 och allt flöt på som det skulle. Jakob sondmatades och gick sakta upp i vikt. Efter två veckor fick vi åka hem på permission och efter fyra veckor blev vi utskrivna från sjukhuset. Nyårsafton 2002 tillbringade vi hemma. På tolvslaget låg vi i sängen med Jakob mellan oss och jag kommer ihåg att jag tyckte allt kändes så overkligt. Allting vi hade varit med om passerade revy i mitt huvud. Olika besked, dofterna från sjukhuset, Jakobs doft när han låg på BIVA, människor vi träffat som på olika sätt varit fantastiska och självklart det stora undret att vår lille kämpe faktiskt fanns hos oss. Han andades själv och det viktigaste av allt, han levde!

Jakob utvecklades som ett helt normalt barn och fick inga men av sitt diafragmabråck. Vi har sluppit allergier och astma. Jakob har aldrig varit någon storätare men har alltid gillat mat och äter det han behöver för att växa. Fram till Jakob var nästan fyra år så hade han väldigt lätt för att kräkas. I september 2006 opererades Jakob akut för tarmvred. Vi trodde att det var vanlig magsjuka och sökte vård efter tre dagar. Tarmvredet uppkom som en följd av diafragmabråcket och det var en smärtsam upplevelse att än en gång se sitt barn så sjuk. Men vi visste ju att vi hade en kämpe och Jakob kämpade på även denna gång. Efter tarmvredsoperationen försvann kräkningarna nästan helt.

I år ska vår Jakob fylla tio år. Fortfarande idag tänker jag ofta på hur det var när Jakob föddes och hur nära det var att vi miste honom. Det var egentligen efteråt som vi förstod hur sjuk han egentligen hade varit när han föddes. När jag ser på Jakob idag blir jag glad att han lever, fortfarande kan jag fyllas av den där bubblande känslan. Att få ett sjukt barn och att vara med om den resa vi var med om är ingenting jag önskar någon annan. Samtidigt som jag inte vill ha det ogjort. Jakob ville leva och jag vet att han är stark. Allt detta har gjort mig starkare. Livet kan förändras på en minut. Vårt liv förändrades för alltid den där dagen i oktober 2002 när vi fick beskedet om Jakobs diafragmabråck. Den förändringen har pågått sedan dess. Varje dag, varje månad, varje år får vi leva och vara glada åt vår älskade kämpe!

Emma (Jakobs mamma)