Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Jonalies Resa

Det var med glädje jag den 19 december 2009 testade positvit med mitt 3:e barn. Mitt 3:e mirakel.
Allt var som vanligt, jag började må illa och åkte in och ut från sjukhuset och min rosa kräkskål var min bästa vän ihop med mina piller Lergigan. Fick senare även Pimperan.

Jag vet att jag fick en känsla i v. 12 ungefär att något inte stod rätt till med barnet, men den känslan försökte jag slå ifrån mig rätt så fort. Det kunde ju inte vara något fel på mitt barn. Mina två andra var ju friska (bortsett från allergi, astma och epilepsi). Det värsta som kunde hända var väl att barnet skulle vara allergiskt mot mjölk och få astma ungefär. Jag kunde ju inte drabbas igen av något, tänker då på sonens epilepsi.
Men så kom dagen då jag skulle göra ultraljud. Den 25 mars 2010 kl 09.00 på Centralsjukhuset i Kristianstad.

Hon mätte och kollade att allt stod rätt till. Hon kollade hjärtat extra noga då sonen även föddes med ett hål i hjärtat, men det såg fint ut. Minns inte riktigt när hon sa att något var fel, men hon gick ut för att hämta läkaren som kom in och fortsatte undersökningen. Sen får jag höra att det är något fel på barnet. Då brast ALLT för mig. Jag grät och grät och grät. Det var fruktansvärt! Läkaren sa: ditt barn har diafragmabråck!
Va? Vänta nu, vad är det? Vad innebär det? Fick inga svar på mina frågor utan det vart att komma tillbaka efter 1 timme och ta ett fostervattensprov för att utesluta kromosomfel. Efter provet var taget kläcker läkaren ur sig: har du funderat på abort?
Jag visste inte ens vad det var för någon missbildning och hade ingen info alls om vad det var. Abort? NEJ jag tar inte bort mitt vackra barn! Vi ska kämpa och klara alla motgångar som finns!
Kom senare till Lund (efter några dagar) och där bekräftades diagnosen och jag hade vid det laget redan läst på om vad det innebar.
Någon direkt kontroll av min lilla tjej gjordes inte. Vi gjorde 3 ultraljud och det var allt. De kollade hennes hjärta i v. 21, hennes vikt och fostervatten i v. 32, ett ulraljud i v. 36 och sen var det dags för förlossning i v. 38+2 (planerat snitt).

Under tiden jag var gravid så genomgick jag många olika stadier av kriser och annat. Jag klarade t ex inte av att se friska små bebisar. Jag hatade dem! De kunde ligga och kämpa för sina liv som mitt barn skulle få göra! Jag såg ingen rättvisa i det! Fy jag var så arg och avundsjuk. Nu när jag ser tillbaka på det så tror jag det var bra att jag fick ut dem känslorna och det var helt normala känslor. Man får lov att känna så.

Tiden gick och jag växte om magen och syskonen längtade efter sin lillasyster som vi hade döpt till Mackenzie. (även kallad Mackie Packi Bus)

Nu var det så dags för förlossning!

Förlossningen

Den 23:e augusti 2010 kom så min lilla dotter till världen. Hon hette inte Mackenzie så lång stund för när jag såg henne så stod det klart att det var ingen Mackenzie, det var en Jonalie. En kämpe utöver det vanliga, det visste jag redan innan och blev mer säker när jag fick se hennes vackra ansikte.

Jag rullades ner till OP vid 9.30 ca. Då var jag så fruktansvärt rädd och nervös. Nu skulle liksom allvaret börja! Jag tror aldrig jag varit så nervös i hela mitt liv.
De började skära och ha sig, när de öppnade upp fostersäcken så fullkomligt sprutade det ut fostervatten. Jag hade över 3 liter i magen och förstod varför jag haft så ont. Jag hade nämligen polyhydraminos (för mycket fostervatten) och det gjorde att jag hade såna smärtor i magen. Det var en lättnad när vattnet kom ut. De vände rätt på min lilla tjej som låg med rumpan neråt så hon kom ut med huvudet först. När hon kom ut så skrek hon! De hade sagt innan att hon inte skulle skrika, men det höll min fighter inte med om!

Kl 10.18 föddes min underbara dotter, hon vägde 3324 gram och var 52 cm lång. Huvudomfång på 36 cm.

Hon skrek och de visade henne för mig i typ 1 sekund innan de gick ut i återupplivningsrummet där personal stod redo att ta emot henne. Hon skrek när hon fick hjälp av syrgas och när den togs bort så blev hon tyst.
Jag fick se henne en gång till innan hon åkte iväg till neo. Jag fick se hennes vackra ansikte och det var välbehövligt. Hon var blåaktig när hon kom ut till mig, hon kämpade som en tok med andningen och de tog ut henne en kort stund bara till mig, men det kändes som minuter de där sekunderna. Underbara sekunder! Sen åkte hon i snabb fart upp till neonatal intensiven där hon lades i respirator. Jag fick besöka henne efter 2 timmar på uppvaket. Underbart!! Det var då jag bestämde mig att min lilla figheter skulle heta Jonalie!

Dagen den gick och jag var nere en gång till hos henne den dagen. Försökte pumpa ut bröstmjölk men det var så onaturligt det kunde bli. Där låg min dotter en våning ner och kämpade för sitt liv och där satt jag med en jävla bröstpump! Som jag hatade den där pumpen. Fruktansvärt ont gjorde det! Men jag kämpade i ca 2 veckor med den hemska saken innan jag fick ge upp. Det kom knappt ut något och var inte värt besväret. Jag kunde inte ge min dotter det hon behövde och då fick det bli ersättning.

Dagen efter hon föddes skulle hon opererats men så blev det inte. De väntade till onsdagen istället. Jag fick även veta att hon kanske inte hade några tarmar alls för det var stopp efter magsäcken. Det hände ingenting när de sprutade ner kontrastvätska och röntgade henne. Det var totalt stopo och på röntgen såg de inga tarmar! Jag fick även hålla min vackra dotter denna dagen, den 24:e augusti 2010, det var så underbart! Att få hålla henne var underbart! Det var kanske den enda gången jag fick hålla henne i livet så det gällde att passa på! Operationen skulle nu ske dagen efter, den 25:e augusti 2010. En av de värsta dagarna i mitt liv.

Operationen och tiden efter på sjukhuset

Operationen skulle ske på morgonen, det var en lång dag som väntade. De hade sagt att de skulle vara klara ca kl 13. Jag gick upp till BB och satte mig vid datorn och försökte tänka på annat när hon var iväg. På morgonen hade jag varit nere och gosat lite med henne där hon låg redo för op i sin kuvös. Hon såg så fridfull ut och jag bad henne kämpa för allt vad hon var värd. Hon skulle klara detta. När de sen åkte iväg med mitt barn till operation var så hemskt. När hissen stängdes så grät jag! Jag ville inte mer då, ville bara ha henne hos mig och att allt skulle vara bra.
Tiden den gick, dock så sakta och kl 13 så tröttnade jag på att sitta på BB och vänta på att telefonen skulle ringa så jag gick bort till BIVA där hon sen skulle ligga och det var så jobbigt för jag hade ont efter snittet men jag var så envis och skulle ta mig dit. Hon var inte klar när jag kom dit utan jag fick sitta i väntrummet och vänta på att de skulle hämta mig. Klockan blev både 14, 15 och 16 innan de kom och hämtade mig. Vid kl 16 ungefär så kom de och sa att hon var klar. Då fick jag gå in till henne där hon låg i sin säng uppkopplad till respiratorn och massa mediciner och grejer. MIn lilla tjej, så svullen och tjock! Kände knappt igen henne! Men nu var det klart! ÄNTLIGEN!
Dagen efter kl 10.15, alltså nästan 3 dygn efter hon föddes kunde de koppla bort respiratorn! WOW, nu fick jag se hela min fina flicka, eller ja nästan, hon hade ju syrgas i grimma och sonden, men det var bättre än den stora respiratorslangen. De hade talat om för mig att det var inte säkert att det lyckades att ta bort den och att det var extremt tidigt att göra det, men hon verkade må så bra att de ville prova. Så den åkte ut och hon fixade det bra.

Dagen efter, alltså när lilla kämpen var 4 dagar gammal så lämnade vi BIVA kl 14.15. En konstig känsla! Vi var nu på en vanlig vårdavdelning, på avd. 65 i Lund, rum nr. 11. Det var spädbarnssalen och vi delade rum med 3 andra bebisar. Hon delade även rum på biva och under sin tid på sjukhuset som blev 19 dagar så hade hon bara pojkar till rumskompisar! Det är inte illa!! :)

Hon kämpade på bra nere på 65:an. Hon slapp syrgasen efter ca 10 dagar. Hon hade då bara vid behov sen. När hon var 17 dagar så skrevs vi ut från avd.65 och begav oss mot 43:an i Kristianstad. Fy det var hemskt att lämna Lund, där hade vi vår trygghet!
I Kristianstad stannade vi bara 2 dagar och 19 dagar gammal den 10 september 2010 styrde vi kosan hem mot Knislinge och storasyskonen som vi hämtade på dagis! Så mysigt att få hämta dem igen. Det var lycka och de var så stolta över att få visa upp sitt syskon.

Tiden hemma och fram till idag

Det är en fantastisk tid vi har haft ihop sedan vi kom hem. Vi var i o f s inskriva i hemsjukvården till den 7 februari 2011 pga hennes dåliga viktuppgång och sondberoende. Ja Jonalie kunde aldrig släppa sin sond. Den satt där från dag 1 tills den 14 mars 2011 när hon fick sin gastrostomi (knapp på magen). Hon drog den ca 60 gånger så ibland var hon ju utan den! ;)
Knappen är det mest underbara som hänt. Nu äter hon en hel del när hon känner för det och när hon är sjuk så äter hon inte och då kan jag ändå få i henne mat och vätska.

Det har varit mycket sjukdomar som funnits hos oss och Jonalie har i stort sett varit sjuk sen hon kom hem från sjukhuset. Blev sjuk redan på avd. 65. Våra dagar består av inhalationer, matning och MYS. ;) Eller ska vi ta det i omvänd ordning kanske, MYS, mat och inhalationer. ;)

Jonalie har problem med astma och slembildning. Hon bildar väldigt mycket slem som vi måste inhalera för att få bort. Hon hostar väldigt mycket och är alltid snorig i stort sett. Ingen vet varför, men jag hoppas vi kommer få svar på det.

Annars växer hon på som hon ska, bara vikten som inte vill hänga med och min lilla skrutta är nu 18 månader och väger endast 8.8 kg. Det är inte mycket till hennes 83 cm. Huvudomfånget är nu 46 cm och hon har hela strl. 19 i skor! ;)

Hon lärde sig gå när hon var 15 månader gammal och fick sin första tand när hon fyllt 1 år. ;)

Det är en tjej med mycket energi och lust att upptäcka saker och hon har en envishet utöver det vanliga men det är jag glad för för jag tror att hennes envishet är det som gjort att hon finns hos oss idag och mår så pass bra som hon gör.

Visst hon har sin knapp, sina ständiga infektioner, astma och slemproblematik, ja och inte att förglömma sin reflux, MEN det är en glad tjej som njuter av livet och det bästa hon vet är att vara på dagis och att busa med sina syskon.

Hon har klarat det största hindret i livet och då kan vi leva med resten.