Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Augusts resa del 3

Del 3 Sjukhusvistelsen

Vi var så obeskrivligt glada att vår son överlevt dom första hindren på vägen. Vi fick hela tiden höra att han var så fin och att han "skötte" sig utmärkt. Hans tryck i lungorna var bra och han mådde under omständigheterna bra. Han hade haft mycket emot sig. Förutom diafragmabråcket föddes han ca 6 veckor för tidigt. Han hade navelsträngen runt halsen när han föddes och hjärtljuden hade dippat rejält. Han hade så låga apgarpoäng som 1-1-6. Dessutom var han inte alls på det sjukhus han skulle vara.
Då visste jag inte allt som jag idag vet om diafragmabråck men vi fick som sagt flera ggr höra att det gick väldigt bra för August men att det kan svänga fort med dessa barn och att vi kan räkna med att det kommer att komma bakslag. Jag och Henrik installerade oss på familjevåningen och man fick sina rutiner. En av dom var att varje morgon ringa ner till BIVA och fråga hur natten varit. Jag och Henrik mådde ganska bra under omständigheterna då vi fick höra mycket positivt och August hade bra inställningar på respiratorn.Vi hade fått en till familjemedlem vilket såklart var en stor glädje.  Storasyster Signe var bara 1.5 år och fick vara en hel del hos farmor och farfar. Där hon hade det bra så länge.

Så var det dags. Operationsdagen. När August var 4 dagar den 29/1-11 var det dags för operationen som skulle laga honom. Den morognen vaknade jag. Rädd,förväntansfull och panikslagen. Jag hann inte ens få på mig alla kläder innan jag kände hur det började sticka och klia i handflatorna. Jag visste att jag höll på att få en panikångestattack. Jag lade mig ner i fosterställning i sängen och skakade. Henrik fick hålla om mig tills attacken var över.
Nu skulle vi ner till BIVA och sitta med August tills det var dags för operationen. Operationen blev lite flyttad men till slut var det dags för honom att åka iväg. Vi fick höra att om det dröjde så behövde inte det betyda att operationen gick dåligt utan bara att det kanske var lite "pilligare" än vad man räknat med.
Oroliga såg vi vår lille bebis rulla iväg med allt som höll honom vid liv. Vi bestämde oss för att sysselsätta oss under tiden och vi gick bl a till en presentaffär som fanns på sjukhuset och handlade en nalle som August skulle få när han kommit tillbaka till BIVA.

 


Före operation Efter operation
       

Äntligen var det färdigt och det hade gått bra men dom hade stött på lite hinder. Hålet i diafragman var mittemellanstort men bråcket i sig var stort. Det hade inte räckt att laga hålet med August egna vävnad utan en patch av gortex på 5*4 cm syddes dit. Uppe i bröstkorgen hittade man en hel del tarmar och även halva levern. Levern var lite klurig att få ner och man hade behövt öppna upp honom ännu mera. Han hade även något som heter malrotation på tarmarna. Dom hade inte vridit sig som dom skulle och fick tas loss från sitt fäste och ligger numera löst.  Annars så hade allt gått bra och prognosen var god. Vi fick höra att vi antagligen skulle bli kvar ca en månad på sjukhus. Vi blev överlyckliga av att höra det.Vi hade ställt in oss på längre tid. Om så blev fallet skulle vi få ta med vår bebis hem före hans beräknade förlossningsdag. Det var ett bra mål sa kirurgen... Den beräknade förlossningsdagen. Dagarna gick och August gjorde framsteg. När han var en vecka gammal fick jag för första gången hålla min son. En sådan lycka!


När August var 13 dagar försökte man koppla bort respiratorn och få honom att andas själv men här kom vårt första bakslag. Det lyckades inte att ta bort respiratorn. Han hade klarat 20 minuter utan sen fick dom intubera honom igen. Det visade sig att August hade fått blodförgiftning och som om inte det räckte så fick han gulsot och ljumskbråck också. Trots allt detta kämpade han på bra. Han fick en rejäl antibiotikakur och ligga under en lampa. Han hade väldigt ont nu. Han visade det tydligt. Han ljumskbråck verkade göra ont och hans tarmar skulle börja komma igång ordentligt vilket också var smärtsamt. Jag brukade hålla gott mod vid hans sida men en dag började tårarna rinna för fullt. Jag kände mig så maktlös när han låg där och grät tyst (det kom inget ljud när han grät pga tuben han hade i halsen)och vi kunde inte ta upp honom och trösta men vi gjorde så gott vi kunde. 5 dagar senare kunde man lyckligtvis och framgångsrikt extubera honom. Nu gick hans tillfrisknande raka vägen upp och ganska så snart fick vi komma upp på avdelning Q63 och började mer och mer sköta honom själva.
När han blev 25 dagar fick vi ett eget rum på avdelningen där vi skötte August dag och natt. Egentligen hade vi nog varit hemma redan häromkring men August hade en sak kvar som behövde åtgärdas innan vi kunde fara mot vårt hemsjukhus. Ljumskbråcket. Han behövde operera det och när han var 27 dagar var det dags. Operationen gick bra och dagen efter fick vi tillbaka honom till vårt egna rum igen. Nu går det undan. Det börjar pratas om att få komma "hem" till US. Den 23 februari gick färden hem mot Linköping. August var då 29 dagar och hade varit utan syrgas ca 1 vecka eller så.  Henrik åkte hem till vårt hus med dottern som bodde med oss ungefär halva tiden på sjukhuset och jag och August fick ett eget rum på neo-iva i Linköping där han hade spenderat sina första timmar. Det kändes så konstigt att vara på hemsjukhuset men samtidigt väldigt bra. Ett steg närmre vårt egna hem och vet ni vad redan dagen efter var det dags. Vi skulle få åka hem. Lyckan var obeskrivlig. Vi hade klarat det! Vilken tuff liten kille vi har! Jag fick höra det när jag vänatde på att Henrik och Signe skulle komma och hälsa på oss. Jag ringde till Henrik och sa att vi ska med hem. Vilken känsla. Vi fick samtal om hur vi skulle sköta August hemma som fick mat i en sond ner i magen fortfarande även om han till viss del åt på nappflaska. Vi fick med oss en bröstpump vi skulle hyra och man gjorde en undersökning på August och sen kunde vi åka. Hem mot vårt kära hem som jag inte sett på 1 månad. Hemma väntade min mamma med en välkomstblomma. När vi installerat oss hemma knallade jag iväg till affären för att köpa blöjor,nappflaskor och nappar mm. Det hade vi inte hunnit innan och det var så mysigt att få fixa och styra med sånt och känna att vi var hemma och att vi hade med oss vår son. Datumet vi kom hem var den 24 februari 2011. Hans beräknade förlossningsdatum var 6 mars. Sonden kunde vi dra den 7 mars. Då åt han bra själv och neo-iva kunde släppa över till vårt vanliga bvc.

Nu sitter jag här och skriver detta. Ca 1 år senare. Idag mår August bra och har gjort det hela tiden. Han har inte vänt om. Det enda som egentligen vittnar om vad han varit med om är hans ärr efter operation och cvk:n (en nål han hade i ljumsken) . Vi lever som alla andra. Vi träffar kompisar och August älskar att bada och åka till simhallen. Det blir lite kontroller osv på sjukhusen men inte särskilt ofta. Han är väldigt bestämd,glad och busig liten kille som vet vad han vill. Precis som han gjorde när han kämpade för sitt liv!


Skrivet av August mamma Jennie Söderteg 12-02-16