Kongenitalt Diafragmabråck

Det finns hopp

  • Öka teckenstorlek
  • Standard teckenstorlek
  • Minska teckenstorlek

Augusts resa

August föddes med ett högersidigt bråck i V.34+1

Del 1 - Gravidteten

 

August föddes kl.16.33 11-01-25 och är vårt andra gemensamma barn. I början av graviditeten verkade allt bra. Faktiskt skulle det dröja ända till den tjugonionde veckan innan rätt diagnos ställdes.

I V.13 var det dags för KUB-UL. Allt såg fint ut och verkade precis som det skulle. I V.20 var det dags för Rutin-UL. Allt såg så bra ut där också. Vi skulle få en pojke. Efter ultraljudet åkte vi direkt och handlade kläderna som han skulle få åka hem i från BB. Veckorna gick och allt flöt på fint. Med vår dotter hade vi gjort ett 3d-ultraljud som vi själva betalade för. Man fick fantastiska bilder och en extra genomgång av barnet/fostret. Vi bestämde oss för att göra detta även denna gång. Nu kommer jag berätta om dagen som slog undan mina ben.

Så hade dagen kommit då vi skulle få göra det där efterlängtade 3d-Ultraljudet. Vi tog en mysig shopping innan och sedan drog vi vidare till den privata kliniken som skulle utföra ultraljudet. Vi fick komma in till professorn som är en av Sveriges bästa på sitt område. Vi hade varit där förut och han frågade lite om hur det hade gått den gången. Bara fint svarade vi.

 

Jag fick lägga mig på britsen och jag sa att han gärna fick bekräfta könet på barnet. Det gjorde han. En pojke. Sen blev han tyst och började mumla för sig själv. Han verkade inte veta vilken sida han tittade på. Jag förstod då att något inte stämde. Hjärtat började bulta och jag klämde fram orden "Är något galet?". Svaret jag fick var inte det jag ville höra. Svaret var JA. Där och då kom en riktig rädsla över mig och jag sa det till professorn. Nu skrämmer du mig kan du lugna mig lite? Då svarade han Nej det kan jag inte. Han tittade lite till och konstaterade att magsäcken på barnet låg där den skulle. Han sa att det såg ut som en CCAM och att han först trott att det var ett diafragmabråck. Det var tur att det inte var det sa han. Vi fick veta att barnet i min mage såg ut att ha vätskefyllda cystor i lungan. Dessa kan man operera bort och om de inte växer så är utsikten ändå god.

Gråtandes lämnade vi efter en lång undersökning kliniken. I väntrummet satt ett par och antagligen undrade vad det var som dröjde, sen kommer jag ut gråtandes. Jag lyckades få fram ett leende till dem.

Professorn skickade remiss till vårt sjukhus Linköping US. Efter någon vecka var det dags för en ny kontroll. Vi fick upp hoppet. Det såg lovande ut. Kanske skulle jag t o m kunna få upp min son på bröstet när han föddes. Glada och lättade inväntade vi nästa koll och det var då benen återigen slogs undan på mig.

Vi hade nu gått in i den tjugonionde veckan i graviditeten. Vi hade en annan ultraljudsdoktor denna gång. Han kollade hur barnet verkade må. Han mätte fostervattnet och påpekade att det hade stigit (något som man får hålla koll på). Han kollade hur cystorna såg ut. Jag och min man hade nu varit med på några ultraljud och började faktiskt kunna se lite på skärmen själva också. Jag hade fram till nu trott att det bara var en cysta men jag såg flera. Jag frågade om detta och läkaren svarade att det är flera och han började peka ut dem. "Där är en och där är en" och sen blev han tyst. Så bad han oss att titta på skärmen. Han sa att cystorna rörde sig och det gör inte CCAM-cystor. Detta måste vara tarmarna sa han. Jag fattade direkt. Barnet hade diafragmabråck. NEJ! Utbrast jag. Nu blev det genast att tänka om. Jag kände hur luften gick ur mig. Läkaren pratade om att han skulle ordna kurator och att vi hade en svår resa framför oss och att han inte kunde säga hur det kommer gå. Det han kunde säga var att vi kommer få en fin liten pojke.

Tiden efter började jag och Henrik att ställa in oss på kamp. Vi skulle fixa det här. Det finns inga alternativ. Jag berättade öppet om läget och försökte fortsätta livet normalt. Vi hade trots allt 2 döttrar att tänka på också och jag var föräldraledig med dottern som inte ens var 1.5 år. Däremot så såg livet helt annorlunda ut ändå. Nu var det många undersökningar på US. CTG: er, UL och fostervattenprov. Vi fick komma till KS och göra undersökningar där. Jag blev sjukskriven pga. polyhydroamnios (för mycket fostervatten). Henrik fick sluta jobba och ta hand om dottern för att om möjligt kunna hindra en prematur förlossning vilket är risken med polyhydroamnios. Jag fick viloläge och fick inte anstränga mig. Man försökte avgöra om det behövde tappas ut vatten eller inte. Risken med det var att man startar förlossningen. Risken med att inte göra det är att förlossningen startar av sig självt. Skulle han födas före 32 veckor skulle det vara riktigt dåligt fick vi höra.

 

Nu hade vi kommit ca 32 veckor in i graviditeten. Jag gick på bricanyl för att jag hade prematura sammandragningar. Nu var det dags att åka till Stockholm igen. Vi skulle bara vara över dagen och lämnade dottern hos sin farmor och farfar. Den äldsta dottern hade "mammavecka". Det skulle göras magnetröntgen, samtal om kommande förlossning och Ultraljud på fostermedicin. MR går bra. Vi får tid för kejsarsnitt/igångsättning. Man väljer att lägga planerad förlossning redan i V.37+0 då min dotter föddes i den veckan. Det är viktigt att barnet föds på rätt ställe på en bestämd tid. På ultraljudet visar det sig att mitt fostervatten ökat rejält. Tror jag hade ca 4 liter. Nu kunde man inte låta det vara. 23 mil hemifrån bestämdes det att dom skulle göra ett s.k. amniodränage. Alltså tappa ut fostervatten via en nål genom magen som var kopplad till en pump.

Min mage tvättas och man lägger en lokalbedövning. Sen sticker man en nål genom magen samtidigt som man har koll på skärmen. Sen pumpas det ut vatten så sakteliga. Jag tro att det tog ca 20 minuter och man fick ut 1.7 liter vatten. Nu behövde jag ta det lugnt och ligga på observation i 3 timmar så att inte förlossning startar. Det blev en heldag i Stockholm tänkte vi. Jag fick en spruta på rumpan. Det var lungmognadsmedel till barnet ifall förlossningen skulle råka sätta igång efter tappningen. Sen blev jag skjutsad på en bår till en avdelning som kallas Antanatalen. Där skulle vi spendera kvällen innan vi kunde åka hem. Jag hade ont vid sticket men var annars vid gott mod. Vi fick ett rum med tv och lite dricka. Efter en stund kom han som var planerad att utföra vår sons operation (man måste ju laga hålet och lägga organen tillrätta när barnet är ute). Han ville visa oss vart vår son skulle ligga när han var nyfödd. Detta ställe kallades BIVA (barnintensivvårdsavdelning). Vi hälsade på personalen och sen fick jag rulla upp (åkte rullstol) på rummet igen. Jag hade börjat känna mig konstig i magen och man satte ctg. Jag hade sammandragningar. Starka och regelbundna. Jag fick ganska fort en bricanylspruta i benet. Vi förstod att vi kommer nog inte hem ikväll. Man avvaktar lite och inser efter kanske 20 minuter att sprutan inte har effekt. Nu blir jag nedskjutsad till förlossningen istället. Där sätter man ett värkhämmande dropp och gör en vaginal undersökning. Jag har inte öppnat mig i alla fall. Jag är rätt så lugn men min man blev mer och mer uppstressad ju starkare och tätare sammandragningarna kom. Själv hade jag kanske fått något adrenalinpåslag eller så hade lungmognadssprutan avtrubbat mig lite inför allvaret i situationen.

Jag får order om att inte äta och jag ska ligga i sängen. Jag har fortfarande sammandragningar men det lugnar ner sig mot natten.

Nästa dag börjar de igen. Till slut fick vi komma upp på antanatalen igen. Såhär höll det på fram och tillbaka. Vi blev kvar i Stockholm i 6 dagar. Henrik fick handla vad vi behövde. Vi hade ju inte packat ordentligt men vi fick besök hemifrån från dottern och min mamma och styvfar. En annan sak som hände under denna tid och som höll på att skrämma livet ur mig var ett samtal från hemsjukhuset. Vi hade tidigare gjort fostervattenprov för att utesluta kromosomfel. En del kromosomfel är inte förenade med liv säger man och då finns det inget man kan göra. August prov såg normalt ut men man gjorde ändå en längre odling och för att återkomma till telefonsamtalet jag fick så handlade det om den längre odlingen. Man hade hittat en krumelur på kromosom 9. Det behövde inte betyda något. Det man vill göra nu var att kolla om jag eller min man hade samma krumelur på kromosom 9. Om så var fallet kunde vi pusta ut eftersom att jag och mannen är friska. Mamma och styvfar fick ta med sig våra blodprover. Det blev lite strul med proverna men till slut blev det rätt och vårt US kunde analysera. Nu skulle vi bara vänta och hoppas att jag eller maken hade samma "krumelur".

Som sagt efter 6 dagar i Stockholm bestämdes det att jag skulle få komma till special-bb i Linköping istället så att jag hade närmare hemmet. Vi blev hämtade sent på kvällen på KS av vårdtransport. I vårdtransporten fick jag sammandragningar av skumpandet så en bricanylspruta i benet behövde jag få.

Jag installerades i det nya rummet. Henrik åkte hem och dagen efter kom han och hälsade på med dottern. I samma stund kom läkaren och berättade att Henrik hade exakt samma krumelur på nian som vår son. Vilken lättnad! Nu kunde vi släppa det och pusta ut.

Mina dagar på special-bb såg ut som så att jag blev väckt på morgonen med frukost och medicin. Man satte en kurva på CTG: n. Sen kanske jag fick besök och så var det äta, surfa på nätet och kanske en undersökning eller så. Det började luta åt hemfärd. Jag öppnade mig inte så att jag kanske kunde få spendera sista veckorna innan förlossningen hemma istället. Mysa med familjen och se till att ha en ordentlig väska packad osv. Efter 5 dagar på special-bb och totalt 11 dagars inläggning fick jag åka hem. Det var så skönt och min säng har nog aldrig varit så skön som när jag la mig den första kvällen hemma på 11 dagar. Några timmar senare vaknar jag med ett ryck. Jag känner hur något forsar mellan benen och det blir helt varmt i sängen. Jag fattade direkt. Vattnet hade gått. Nu skulle han komma. Jag väckte Henrik och han hämtade en handduk. Nu var det bråttom. Min första förlossning var snabb så att åka 23 mil till Stockholm var det inte tal om. Jag ringde till förlossningen och till barnvakterna. Henrik irrade omkring och packade under tiden.

Jag minns samtalet till förlossningen. Det lät ungefär såhär..

Jag: Hej mitt vatten har gått. Jag är i v.34+1.

BM: Ok

Jag: Sen så har bebisen diafragmabråck också.

BM: Vänta lite..

Jag: Ok

BM: Kan ni köra själva eller ska vi skicka ambulans?

Jag: Vi kör själva så vi får med oss dottern. Vi kommer så fort vi kan.

Ca 1 timme senare var vi där. Man undersökte mig. Öppen för fingret. Måttliga sammandragningar och lite molande. Jag får veta att alla som behövde veta vad som händer har blivit meddelade. Barnet skulle få komma nu och man kopplade dropp med medicin som man får vid prematur vattenavgång.